Innlegg fra Bo's Facebook side!

Dette innlegget publiserte Bo's mamma Anne, på hans Facebookside den 13 september 2017.

Det er så bra skrevet, at jeg velger å publisere det her også.

Enjoy!

"Mange ganger sitter jeg her som mamma å tenker, tenker på alle de små og store feila man gjør i den kampen Bo Tobias har med Olliersen sin. Alle de måtene man prøver å berolige han, forklare han, trøte han og gi han mot til å stå på videre. Selv hvor vondt han har, selv hvor utslitt han er, selv når han skulle ønske han kunne putte hode i sanda og få litt fri fra dette mærkværdige syndromet som spiser han opp innen i fra og ut. 

For nettop sånn vil jeg som mamma beskrive det. En sykdom som fra røver han det eneste ønske han har: å være som alle andre barn. 

I stede er hverdag en kamp om å mestre  en meter til, en god natt søvn, ork til å lese og skrive den siste settningen, egentlig å gå ut å leke og være nettop den han er: den perfekte gutt med en omsorg så stor for alt og alle, forguder sin søster, forteller oss hverdag at han er glad han har foreldre som er snill med han og elsker han. 

Gleder seg til å oldeforeldre kommer og elsker å være sammen med sin momo. 

Oppi alt dette, sitter man som  mamma, og helt sikkert som pappa om han skrev ned sine tanker. At når kampen om tilværelsen i en liten gutte kropp, kjemper som hardest. Og frustarsjonen kommer ut gjennom sinne, fortivelse, for 10 gang denne dagen. Er mor og far så sliten at man glemmer å telle til ti. Da tenker jeg på alle de gangene, man har stått inne ved senga hans og tenkt: Gud som jeg elsker deg gutt ❤. 

Da kommer den gruende tanken smygende, som egentlig alltid ligger der å visker i ens øre: vi vet jo aldri, får vi ha han til han blir gammel. Den alltid ekle, grøssende; grusomme og ubeskrivelige onde gnuet i magen,  den føelsen kanskje kun en mamma kan kjenne på. 

At man et eller annet sted kjenner føelsen av fortabelse at det er noe som ikke ses, overses eller bare ligger der latent, og venter på å komme til syne som djevelen sjøl. Kommer den dagen, knuses mitt hjerte helt, den gir meg i dag klomp i halsen, tårer i øynene og en føelse av fortaphet. Men i det samme momang, så gir det meg styrke til å tenke at: det gode skal vinne, det skal sloss, det skal kjempes, det skal slås til jorden. 

Er vi heldig skjer det aldri med VÅR Bo Tobias, og da er det han kjemper med i dag og det han vil måtte kjempe med resten av livet væré overskuelig, når vi står sammen om det.

Mange vil kanskje tenke, at man kan ikke gå rundt å tenke sånn. Men det er ikke det at man tenker på det hele tiden, det ligger der som denne gruende, ekle, ubeskrivelige djevelen som alltid spiller deg ett puss. 

Q

Å leve med et barn med olliers, føles som å leve på kanten av noe som er uforklarlig. 

Man vet og streber etter å gi han en barndom, som han skal tenke tilbake på som jævli god, morsom, trygg, elsket, full av mammas og pappas ekstremt dumme og urettferdige regler.

 Samtidig som vi ikke skal vise han altfor mange av våŕe bekymringer, ta oss selv i å si vær nå forsiktig, ikke hopp der, pass nå på, åh gud er den brekt. Altid være på vakt, være bekymret for når neste brudd kommer.  La han legge sin hånd i din, og ikke kan gjøre som andre foreldre å ta ditt barns hånd. For det gjør vondt i alle svulstene hans, han må bestemme trykket svulstene hans tåler for å bli holdt, for å føle trygghet og den føelse  jeg tror det fleste kjenner så kjært når man holder en man er glad i, i hånden.

Vi kjente engang til en hverdag som var god, travel, uten de helt store bekymringene. Men med gleden av å være til. Plutselig ble den slått vekk under en, borte, vekk, forsvunnet. Erobret, stjelt, skylt vekk, frarøvet av noe som nesten  ingen vet hva er. Hverdagen ble til ett liv med ubesvarte spørsmål, fortivelse over å ikke finne en lege som kan si at slik er det, sånn vil livet hans bli, dette kan vi gjøre. En lege forventer de aller fleste av oss skal gi konkrete svar. 

Kjenne daglig på sinne og frustrasjonen over at vi alltid må synse, lage våre egne regler, synsinger, meninger og alltid være på jakt etter den legen som vet mer. Enn de ene settningen som står i legenes pensumbok i utdanningen. 

Jeg har ikke tall på hvor mange leger av alle mulige slag, jeg har spurt om kjenner til olliers. Alle svarer jeg har hørt om det,og det er det. 

Den største jobben vi har nå, er ikke å finne svar, er ikke å vite hvor gammel Bo evt blir, hvordan olliersen vil deforme kroppen hans, finne svar på hva han kan i morgen eller om 10 år. Nei den største om mest omfattende jobben er å lage en ny hverdag. En ny hverdag på våres alles premisser, en hverdag hvor vi som famile klarer å holde hode over vann og finne glede i at livet er så tilrettelagt at vi kan glede oss over de små tingene igjen. 

Den veien er lang, har vært lang og nesten litt uoverskuelig. Men håpet er å komme dit uten at hverdag skal være en kamp om tilværelsen.  

Og endelig begynner systemt rundt å se viktigheten av at det må en hjelpende hånd til for å se lys i tunellen. Ikke bare for han, men for oss som helhet. For vår lille fantastiske familie skal bestå og vi skal kjempe oss igjennom hver smitt og smule, med kjærlighet og omsorg: en for alle, alle for en❤❤"